Se ha constituido la primera Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH) de ámbito regional en la Comunidad de Madrid. El objetivo es mantener informada a la sociedad de muchas enfermedades que no se conocen. Entre ellas están las Displasias Ectodérmicas (DE). Son un grupo de más de 150 enfermedades genéticas en las que se ve afectado el desarrollo del ectodermo, que es la capa más externa del embrión. Pueden ser heredadas o puede ser el primer caso en la familia. Esta enfermedad afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 nacimientos.
Las DE afectan, dependiendo del caso, a:
- PIEL: suelen tener pieles frágiles, poco pigmentadas, fina, propensa a eccemas, rasguños, ampollas e infecciones.
- PELO: el cabello y el pelo corporal puede ser fino, claro, ralo o incluso ausente.
- DIENTES: escasez o ausencia total de dientes, con forma anormal (cónica) y tendencia a caries.
- GLÁNDULAS SUDORÍPARAS: pueden no funcionar adecuadamente o no existir (anhidriótico).
- UÑAS: las uñas de los dedos (manos y pies) pueden ser gruesas o muy finas, con forma anormal, descoloridas y quebradizas.
- OTROS RASGOS: en algunos tipos de DE las lágrimas pueden estar disminuidas favoreciendo defectos visuales y las infecciones respiratorias son comunes.
Hay niños/as que no están identificados con la enfermedad y es importante que lo sepan, porque la carga genética es muy importante y lo que hoy el niño no aprecia lo pueden heredar las siguientes generaciones.
El próximo 28 de octubre, a las 19 horas, será la presentación pública de la asociación, a la cual su presidenta, Cristina de la Cruz Calleja, nos invita a todos los que queramos participar, porque "vuestra presencia para nosotros será un gran apoyo a nuestra labor, que hacemos pensando en que podemos ayudar a muchas personas, sobre todo, para tenerlas informadas de cuantas novedades médicas y de medios haya en lo referente a la dolecía que padecen"
En la presentación que tendrá lugar en el Centro de Salud Municipal, (Casa de Socorro), C/ Santiago nº 13, intervendrán:
- JOSÉ MANUEL MONTOYA GUTIÉRREZ, representante internacional de AADE
- NICOLAS JOUVE DE LA BARREDA , Catedrático de Genética en la Universidad de Alcalá de Henares
- Pendiente de confirmar representante de FEDER (Federación de Enfermedades Raras de Madrid)
Tanto su presidenta, como su vicepresidenta, Mª Luisa Macías, estarán encantadas de atender cualquier duda. Los teléfonos de contacto son: 606 544 306 - 91 881 20 27 - 637 784 223.
Todo aquel interesado en pertenecer a la Asociación no tiene más que ponerse en contacto con la misma en los teléfonos indicados.
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